Home

Advertisement

Customize
 
 
17 July 2008 @ 10:02 pm
Обыкновенный фашизм  
Алисе было три года. Два из них она лечилась от рака. Сначала в Петербурге, потом в  Германии.
Когда стало понятно, что девочку спасти не удастся, а болевой синдром нарастает, родители стали искать какой-то выход.
В пятимиллионном Петербурге нет детского хосписа. То есть есть организация с таким названием, но она занимается праздниками для детей; своего стационара с лицензией на наркотические препараты у нее нету. Правда, есть выездные бригады, но они могут предложить только трамал, то есть то же, что и участковый педиатр.
Оставлять ребенка на онкологическом отделении было почти невозможно. Если в общей палате, то тогда другие дети и их мамы должны были бы бороться за жизнь рядом с умирающим ребенком. Если в реанимационной палате, то тогда отделение лишалось бы той самой реанимационной палаты, - то же и про стерильный бокс. То есть высокодозную химиотерапию деткам было бы просто негде проводить.
Родители получили выписку, в которой было написано, что ребенку показаны наркотические обезболивающие препараты. Врачи, которые работают на отделении, не имеют права выписывать рецепты, поэтому на руках у родителей к тому моменту был только кетанов.
В этот же день родители пошли на прием к районному педиатру, который должен был выписать рецепт на обезболивающие препараты; хотя бы на трамал. Врач таких рецептов никогда не видел и не знал, как они выглядят. Заведующая поликлиникой знала, как они выглядят, поэтому после визита к ней рецепт был получен.
Когда родители доехали до аптеки, выяснилось, что рецепт был старого образца, поэтому трамал по нему не продадут, и вообще трамала в каплях они никогда не видели.
Близился вечер.
Родители вернулись в поликлинику, чтобы переписать рецепт. Новые бланки нашлись, и до закрытия аптеки родители успели купить трамал, чтобы на ночь обезболить ребенка.
К утру стало очевидно, что трамал не помогает, нужны наркотики.
Участковый врач, которая пришла по вызову, выписала дополнительно к трамалу валерьянку и пустырник, а также посоветовала обратиться к районному детскому невропатологу, чтобы тот выписал транквилизаторы.
Транквилизаторы не помогли.
Вечером пришел врач из "хосписа", выяснил, что трамал уже есть, и ушел.
Скорая помощь также смогла предложить только трамал; госпитализировать ребенка в дежурную больницу отказались.
Трамал не помогал.
Шли выходные.
Болевой синдром усиливался.
В понедельник родители поехали к главному онкологу города, чтобы тот дал распоряжение выписать Алисе морфин.
Он отправил родителей к взрослому районному онкологу.
Потому что детских районных онкологов в Петербурге нет.
Взрослый районный онколог отказался выписать морфин ребенку и отправил родителей в районную детскую поликлинику.
Главврач детской поликлиники объяснила, что у детской поликлиники нет лицензии на выписывание рецептов на наркотические препараты.
Трамал не помогал.
Боль становилась сильнее, нарастала интоксикация.
К вечеру все-таки удалось госпитализировать Алису по скорой на хирургическое отделение районной детской больницы.
У нее был болевой шок.
Там понятия не имели, что делать с таким ребенком. Но укол промедола сделали.
На следующий день ребенка перевели из реанимации в палату, потому что формально Алиса не была реанимационной больной. Одноместная палата была только платной.
Промедол положен только реанимационным больным, доступ к нему имеют только реаниматологи и анестезиологи.
Формально ребенка должны были выписать, сняв интоксикацию. Слава Богу, что врачи оставили ее в больнице и всеми правдами и неправдами все же кололи ей ежедневный промедол.
Это история почти со счастливым концом.
Потому что вообще-то стационары таких детей не берут.
Они умирают дома от болевого шока.
Потому что трамал уже не помогает.
И мы ничего не можем с этим сделать.
Потому что в пятимиллионном городе нет детского хосписа.
Несмотря на все наши вопли и письма.
Несмотря на ИХ крики от боли.

Сегодня в шесть часов утра Алиса умерла. Мама два часа просидела с умершим ребенком на руках, пока не открылся морг. Оттуда пришли санитарки, принесли маме простыню и предложили самостоятельно отнести дочку туда.
Мама отнесла.

Кто может молиться - Алиса в крещении Александра.

А кто готов мне помочь в бесконечном писании писем разным_начальникам о том, что в Петербурге нужен детский хоспис, и/или предложить любую антифашистскую идею - буду благодарна.

UPD: Я очень прошу участников дискуссии прекратить флуд. Я прошу перестать обсуждать разные интерпретации слова "фашизм", эвтаназию, нецелесообразность расходования средств на безнадежных больных и необходимость жертв, которые должны быть принесены в целях борьбы с нелегальным оборотом наркотиков.  Если есть предложения или информация о том, как можно по закону обезболить терминального больного, - спасибо.  Всех остальных я прошу найти другую площадку для выяснения отношений и выражаю свое сожаление по поводу того, что  вам пришлось потратить время  на чтение  этого поста. 
UPD 2: С Петербургом и Москвой постепенно проясняется, спасибо всем, кто откликнулся и помогает в сборе информации. У меня просьба к пользователям из других российских городов: возможно ли потратить время и узнать, как в вашем городе происходит выписывание рецептов на наркотические обезболивающие онкологическим детям? Именно детям, потому что со взрослыми более-менее понятно. Выясняется, что свои правила игры чуть не в каждом районе, и чем больше информации, тем лучше.
Если кто-то лично сталкивался с проблемой - это бесценная информация.
И еще: все законы, которые регулируют выписывание рецептов и оказание помощи, опубликованы. Но там не прописан механизм реализации этих законов. Я буду благодарна за любую информацию о том, на основании каких документов осуществляется выписывание вышеупомянутых рецептов, как это выглядит пошагово и на основании каких инструкций (с номерами и датами) должны действовать врачи и сотрудники Наркоконтроля.


 
 
Page 4 of 4
<<[1] [2] [3] [4] >>
( 340 comments — Post a new comment )
misolka[info]misolka on July 21st, 2008 01:14 pm (UTC)
Лена, я надеюсь Вы меня помните, меня зовут Алина, мы с вами вместе провожали Алисенка.
Я помогу вам,чем только смогу...
только скажите...
Елена Грачева[info]lenagr on July 21st, 2008 02:34 pm (UTC)
Да, конечно, Алина. Пока собираем информацию. Она очень... ммм... разнообразная. Вы напишите мне на lenagr@mail.ru, чтобы у меня была Ваша почта и чтобы не через журнал переписываться.
Юлия[info]lu_scha on July 21st, 2008 01:56 pm (UTC)
Давно слежу за этой историей с Алисой.Очень жаль девочку и её семью!
Считаю ситуацию с обезболеванием детей в Питере ( и В России в целом) преступной.Думаю, что надо выходить на ответственных по здравохранению в Питере и Москве прежде всего.
Этот ребёнок не ПЕРВЫЙ, кто вынужден был ТАК мучится.Где же другие возмущённые родители прошедшие через такие муки?
Пожалуйста, напишите здесь о своём опыте и предпринятых шагах!
Я живу в Германии и на горьком опыте болезни раком моей мамы видела, как чётко организовано обезболевание таких больных не только в больнице, но и на дому: по документам, выданым онкобольницей, обычный домашний врач, читай-участковый, выписал без проблем морфинсодержащие ПЛАСТЫРИ, которыемы сами купили в аптеке и мама самостоятельно наклеивала себе на предплечье и боли не чувствовала фактически никогда.
При желании каждый день мог приходить на дом врач и делать все необходимые обезболивающие процедуры.

Это Германиия.Но.Моя подруга 20 лет проработала обычным участковым врачом в Витебске и рассказала мне о чётком механизме обезболевания наркотиками онкобольных на дому: она по показаниям назначала сама наркосодержащие уколы, которые делалаа участковая медсестра , два раза ( или больше) приходя к больному домой.По инструкции медсестра должна была вскрывать ампулу с наркотиком при больном и отчитывалась этими вскрытами ампулами.Также участковый ставил в известность районную скорую помощь о наличии на участке онкобольного и при необходимости скорая презжала колоть наркотик и ночью.Так было в 80-90-е годы в Белорусии (потом она уехала в Германию и как там сейчас не знает).

Люди, пока ситуация с обезболиванием не наладится, при возможности выбора в случае возможности остаться в Германии ( или в той стране, где проводят операцию вашим близким (как в случае с Алисой)
), останьтесь! Тут обезболят на совесть!Не везите в Россию на муки!
Елена Грачева[info]lenagr on July 21st, 2008 02:42 pm (UTC)
Есть и другие родители. Просто не все готовы пройти все это еще раз. И если они не хотят это помнить и бороться за других деток, я не буду настаивать. Сейчас хочу собрать информацию, вот так, пошагово, хотя бы по тем деткам, которых знала сама. Завтра встречаюсь с двумя корреспондентами. Ответы чиновников буду публиковать, в том числе и у себя в журнале.
Ксеня[info]mama_chole on July 21st, 2008 03:12 pm (UTC)
скинула всем кто имеет отношение к журналистике или телевиденью
(Anonymous) on July 21st, 2008 04:17 pm (UTC)
Image
daskalidi[info]daskalidi on July 22nd, 2008 07:23 pm (UTC)
Это страшно.
Невозможно, невыносимо страшно.
Я журналист, работаю в Питере, в "Моем районе", внешкорром.
Я хочу об этом написать. Мои контакты: +7-904-619-58-18, zoia_barzakh(sobaka)mail.ru, Зоя
Если мама Алисы уже может обсуждать эту тему с посторонними людьми, свяжите меня с ней. Если нет -- не надо.
Елена Грачева[info]lenagr on July 22nd, 2008 07:25 pm (UTC)
Зоя, я спрошу. Но пока надо материалы собрать толком.
daskalidi[info]daskalidi on July 22nd, 2008 07:34 pm (UTC)
Материалов по этой теме -- детская онкология и обезболивающие -- много, очень много, как я поняла. Вы-то, как говорят, "в теме", а я это все только их ЖЖ-дискуссий знаю. Как ни цинично звучит, страшная история Алисы может послужить "информационным поводом".
Так что, если публикация действительно может помочь, сбрасывайте материаля мне на почту, которая выше.
Елена Грачева[info]lenagr on July 22nd, 2008 07:36 pm (UTC)
У меня очень много встреч в ближайшее время напланировано, пока чем дальше в лес, тем непонятнее, к сожалению. Все все разное говорят:-)
burly_kurly[info]burly_kurly on October 26th, 2008 09:14 am (UTC)
наша российская медицина - вообще не для лечения, а для соблюдения инструкций. Врачи - винтики, ничего не могут решить, если инструкцией не предусмотрено, вплоть до суда, а если всё соблюдено - никто не виноват, всё делали по правилам. А ведь среди них есть хорошие люди, образованные, ответственные... Сами будут рыдать, но "сделать ничего нельзя". А частники не лучше - каждый раз будешь думать, он думает, как вылечить или как заработать? Доверяешь только тем, кого знаешь лично, как порядочных и компетентных, передаются они по цепочке, но и они против СИСТЕМЫ не вояки. Увы. А насчёт идеи - есть системообразующая идея (не новая, работает в Китае): там участковый врач получает зарплату тем большую, чем меньше вызовов получает. И деньги, само собой, не с больных. Вот и думает о чём нужно.
mama_anya[info]mama_anya on July 24th, 2008 08:30 pm (UTC)
здравствуйте, я врач-педиатр и собираюсь проводить медико-социологическое исследование, посвященное терминально больным детям и качеству жизни, которое удается установить для них при действующем в РФ законодательстве и степени его реального испонения. Исследование должно быть направлено на то, чтобы показать не только необходимость в детских хосписах - она очевидна - но и необходимость в введении паллиативной педиатрии в программу образования при подготовке врачей-педиатров.
это сложное исследование, и даже для того, чтобы убедить кафедры поддержать его, нужно собрать много информации. Поэтому обращаюсь к Вам - мне бы очень помогло все, что Вам удалось собрать по этой тебе - законодательство, статистика, и, если можно, письмо, о котором идет речь в комментах, если оно уже написано.
почта mamaanya@inbox.ru
спасибо
Елена Грачева[info]lenagr on July 24th, 2008 10:10 pm (UTC)
Ох, здорово. Письмо еще не написано,но я надеюсь за выходные какую-то тезисную рыбу уже сделать. И буду очень заинтересована в Вашей информации тоже. Напишите мне, пожалуйста, поподробнее на lenagr@mail.ru
(Anonymous) on July 28th, 2008 06:20 pm (UTC)
Да! это больная тема в прямом смысле слова, с этим НУЖНО, что-то делать!!!!!!!
(Anonymous) on August 3rd, 2008 12:29 pm (UTC)
Могу в очередной раз плюнуться. Работал фельдшером на "неотложке", врачом в стационаре. Крови попили эти службы.. На моих знакомых коллег заводили уголовные дела. Те делали нелегальный запас препаратов (не опиаты ), потому как ночью аптека с железным сейфом закрыта, а людей по "скорой" везут круглые сутки. Дурдом.
На участковых врачей всегда давили, чтобы те не выписывали наркотических аналгетиков. О здоровье нации беспокояцца: а ну как больной с C-r IV умрёт наркоманом?!
Россия и Китай - 2 страны, где нет у людей права получить обезболивание. Может Африканские страны ещё.
Не знаю, как закон - хорош ли, плох ли, но боль измерить тяжело: это штука субъективная. И пока чиновник (в т.ч в белом халате) вместо сердца будет иметь камень ничерта не сдвинется.

В этих условиях страдающим от болей впору химичить на кухне и делать отвар опиатов в домашних условиях (чёрный), или покупать героин или метадон. Шутка чёрного юмора с долей шутки.
Мурка[info]moorca on August 4th, 2008 10:21 am (UTC)
на эту тему готовится статья в Новой газете Спб, не подскажете ли контакты в Питере?
и второе - на ваш взгляд, ситуация в первую очередь связана с прорехой в законодательстве или всё-таки со злоупотреблениями наркопрепаратами?
Елена Грачева[info]lenagr on August 4th, 2008 03:49 pm (UTC)
Контакты в Питере чьи?
Ситуация связана с законодательными прорехами однозначно, и чем больше в это влезаю, тем более это очевидно. Поподробнее постараюсь в ближайшее время написать в следующем посте, но если у Вас есть конкретные вопросы, то лучше пишите мне на почту lenagr@mail.ru, я все, что на данный момент знаю, расскажу.
Наталья Шепелева[info]alisa_happy on August 10th, 2008 12:00 pm (UTC)
если ещё актуально,я спрошу у наших врачей в детском онкоцентре. Челябинск.
бесконечных писем писать не умею :(
Елена Грачева[info]lenagr on August 10th, 2008 06:54 pm (UTC)
Было бы очень здорово, спасибо огромное! И если они опишут, как действуют в таких случаях, пожалуйста, напишите мне на lenagr@mail.ru
(Anonymous) on September 12th, 2008 12:05 pm (UTC)
предложила в литлване
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=627343&page=57
- напечатать плакаты - чтоб как можно больше людей узнало об этой проблеме, знали что она не решена, напоминать им. не у всех же интернет. я дизайнер - могу плакат сделать - скажите только что написать. Пишите мне туда, если что.

Irok-zverok
Елена Грачева[info]lenagr on September 12th, 2008 12:15 pm (UTC)
Спасибо за предложение. Пока мы сознательно тормознули на какое-то время все действия: у москвичей запланирован прием в Госнаркоконтроле и у Лужкова; у нас, если не будет противодействия, должна пройти через неделю пресс-конференция с участием всех сторон; если будут сложности, то будем переносить пресс-конференцию в Москву. Возможно, какие-то проблемы удастся решить в рабочем порядке. Если нет - тогда мы продолжим, и тогда все идеи пригодятся.
(Anonymous) on September 12th, 2008 12:24 pm (UTC)
хорошо, пишите если что
Ирина Волкова: Театр Работа мысли[info]d_serpokrylov on September 17th, 2008 08:26 pm (UTC)
Боже, Какой ужас.
Я себе этого не представляя, наивно думая, как тяжело мне было свести все концы с концами при выписке наркотического пластыря для моей взрослой племянницы.
Готова чем смогу помочь вам в этой работе, проделываемой вами за государство.
Сил вам!
ermi@umail.ru
burly_kurly[info]burly_kurly on October 26th, 2008 09:13 am (UTC)
наша российская медицина - вообще не для лечения, а для соблюдения инструкций. Врачи - винтики, ничего не могут решить, если инструкцией не предусмотрено, вплоть до суда, а если всё соблюдено - никто не виноват, всё делали по правилам. А ведь среди них есть хорошие люди, образованные, ответственные... Сами будут рыдать, но "сделать ничего нельзя". А частники не лучше - каждый раз будешь думать, он думает, как вылечить или как заработать? Доверяешь только тем, кого знаешь лично, как порядочных и компетентных, передаются они по цепочке, но и они против СИСТЕМЫ не вояки. Увы. А насчёт идеи - есть системообразующая идея (не новая, работает в Китае): там участковый врач получает зарплату тем большую, чем меньше вызовов получает. И деньги, само собой, не с больных. Вот и думает о чём нужно.
 
 

Advertisement

Customize